Assocition S.A Syndrome d'Alagille
Maladie génétique rare du foie chez l'enfant
Tous ensemble unis pour combattre cette maladie
Aidez nous à combattre la maladie et à accompagner
les parents dont les enfants son atteints.
Présentation
Cette maladie génétique rare engendre de nombreuses difficultés au quotidien, via l'association nous voulons la faire connaitre en France et dans le milieu médical ou celle-ci reste peu connue.Grace à votre aide et soutien, nous allons pouvoir organiser des conférences et parallèlement agir au niveau de la recherche et à la sensibilisation au don d'organe.
Notre role sera également les conseils, l'orientation et le soutien aux familles moralement et financiérement en fonction de nos possibilités, nous organiseront des événements et lançeront des appels aux dons ce qui nous permettra de pouvoir avancer.
Nous lançons un apppel à toutes personnes sensibilisées à cette cause pour une aide financiére, et auprès de tous ceux qui seraient enclin à nous accorder un peu de leurs temps,nous avons besoin de bénévoles,toutes personnes voulant adhérer à l'association en tant que bénévole, famille de l' Alagille ou donateur seront les bienvenus
ENSEMBLE PLUS FORT DEMAIN
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Prochain événement au profit de l'association
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Vidéo youtube créer par une bénévole Sarah
Le Syndrome d'Alagille
mutation génétique dans le gène Jagged1 (JAG1)ou mutations dans le gène NOTCH2 (1%).Ils peut se déclarer à tous age mais le plus souvent chez les nourissons, ils et l'association d'un défaut de développement des voies biliaires intra hépatique, provoquant :
démangeaisons, retard de croissance et malnutrition, dépots ou xanthomas gras,insuffisance cardiaque, l'oeil désert, déformations osseuses,troubles des reins, des caractéristiques techniques faciales, hypertrophie de la rate, anomalies des vaisseaux sanguins, un ictère (jaunisse)...
Pour nous rejoindre
ensemble plus fort demain
