l'association à été crée il y à maintenant 3 ans le  28 Janvier 2013 par le papa et sa femme de 33 ans et leurs deux enfants de 5 ans et 10 ans qui ont la maladie, en parlant de cela un soir avec sa femme ils ont compris que beaucoup de choses s'averait difficile au quotidien et que peut de monde était au courrant dans le milieu médical ou au niveau des personnes et commencaient à voir que d'autres familles étaient dans ce cas là, ne pas savoir comment faire quand cela t'arrive ou te tombe deçu, ne pas etre soutenu financierement, avoir peur d'en parler et bien d'autre chose encore comme les choses à faire au quotidien ect. C'est pour cela qu'ils se sont dit on va créer une association qui pourrait faire tout ceci et la faire enfin découvrir au yeux de tous.

Depuis ce jour ils se battent et tentent de faire au mieux pour pouvoir avancer avec l'association ainsi que toute ces familles touchées par cette maladie rare génétique dont la france dit avoir 1 cas sur 70 000 enfants (statistiques à revoir)

De nonbreuses choses et projets peuvent etre envisageable avec beaucoup de travail et beaucoup de soutien du monde, tel que vous les bénévoles, les adhérents et surtout les familles de l'Alagille malgré parfois vos peurs de nous rejoindre sachez que nous sommes là pour vous maintenant vous n'étes plus seul et ensemble nous avanceront pour que ces difficultés ne soient plus un obstacle et pour faire au mieux pour vous aider

UNIS TOUS ENSEMBLE PLUS FORT DEMAIN